Malattie oculari rare, nasce un centro a misura di non vedente

Percorsi tattili “intelligenti”, bastone elettronico e messaggi vocali per consentire ai non vedenti di potersi muovere da soli in reparto. Tecnologie e sistemi all’avanguardia che fanno del nuovo reparto dedicato ai pazienti Malattie Oculari Rare dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Vanvitelli un’eccellenza unica in Italia. Un Centro capace innanzitutto di accogliere il paziente con il sospetto di patologia oculare rara e fornirgli un inquadramento diagnostico nel più breve tempo possibile, dotato di adeguata tecnologia e un know-how specialistico.

Il Reparto è stato inaugurato il 22 marzo, alle ore 10, nella Clinica Oculistica dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Luigi Vanvitelli, Presidio Ospedaliero di Cappella Cangiani, in via S. Pansini, 5.

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Sono intervenuti, oltre al personale impegnato in prima linea nel progetto, il Rettore, Giuseppe Paolisso, il Direttore generale dell’azienda Policlinico, Maurizio di Mauro e il Governatore della Campania, Vincenzo De Luca e Andrea Ballabio, Direttore Scientifico dell'Istituto Telethon di Genetica e Medicina (TIGEM). Durante l’incontro è stato fatto il punto sulle attività di ricerca scientifica e di offerta assistenziale di eccellenza che l’Ateneo offre ai cittadini campani e di tutta Italia nella diagnosi, riabilitazione nonché cure sperimentali per le Malattie Oculari Rare.

Il policlinico Vanvitelli rappresenta da anni, del resto, un importante punto di riferimento di rilievo nazionale per i pazienti affetti da Malattie oculari rare, grazie all’esperienza pluridecennale del team multidisciplinare coordinato da Francesca Simonelli, Professore Ordinario e Direttore della Clinica Oculistica. Tanto che dall’attivazione del Registro Regionale per le Malattie Rare (2011) la Simonelli e il suo team hanno già diagnosticato circa 2600 pazienti provenienti dalla Campania e per circa il 45% dalle altre Regioni d’Italia.

“Purtroppo, molti pazienti diagnosticati sono affetti da patologie causa di ipovisione grave o cecità – spiega la Simonelli - per le quali al momento non esistono cure approvate. Per questo, gli ambienti del nuovo reparto sono stati progettati per consentire al paziente con disabilità visiva di muoversi in completa autonomia grazie al percorso tattile “intelligente”, che, tramite il bastone elettronico e messaggi vocali, indirizza il paziente negli spostamenti. Inoltre, è stato organizzato un team multidisciplinare, con il coinvolgimento di diverse figure professionali: oftalmologi, ortottisti, infermieri, counsellor, operatori di orientamento e mobilità, al fine di garantire un processo riabilitativo olistico, personalizzato a seconda delle esigenze del singolo paziente.”

Da anni, il team Malattie oculari rare collabora con la Fondazione Telethon per la ricerca di possibili cure per le Malattie Genetiche Oculari. Questa collaborazione ha permesso la conduzione presso l’Università Vanvitelli del primo studio al mondo di terapia genica per il trattamento di una forma di Cecità Infantile, l’Amaurosi Congenita di Leber. In questo modo, sono stati trattati con successo sei pazienti italiani e si auspica che nei prossimi anni questo trattamento sarà approvato in Europa.

Con l’obiettivo di estendere ad altre patologie il successo di questa esperienza nasce, grazie alla sinergia tra la Fondazione Telethon, l’Università Vanvitelli e l’Azienda ospedaliera Vanvitelli, l’Unità di Terapia Oculari Avanzate, unica in Italia e tra le poche in Europa, dedicata alla sperimentazione di strategie terapeutiche innovative per il trattamento delle Patologie Oculari Rare.

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